Quels sont les signes qui vont ont alertés ?
Nous trouvions notre enfant aîné de 3 ans fatigué (sieste encore fréquente), excité (beaucoup de punitions à l’école), peu autonome (il fallait le faire manger) malgré un rythme de vie plutôt calme. Mais, étant donné que nous ne connaissions pas cette maladie, nous n’avons pas entrepris de démarche pour une quelconque prise en charge.
Toutefois et par hasard en consultant un médecin allergologue pour une éventuelle allergie de notre 2ème enfant, nous avons évoqué l’état de santé d’Ethan et, au vu de ses symptômes, il nous a alors proposé de lui pratiquer une polygraphie (un enregistrement du sommeil), en septembre 2015. Il s’est avéré qu’Ethan faisait 20 apnées/heure.
Quel a été le parcours de prise en charge de votre enfant ?
En octobre 2015, le médecin pneumologue a mis en place un traitement par pression positive continue (PPC). Puis, en décembre de la même année, on lui a retiré les végétations et les amygdales (adénoïdectomie + amygdalectomie).
En avril 2016, suite à un bilan, le médecin a constaté qu’Ethan ne faisait plus que 5 IAH/heure mais avec beaucoup de ronflements et des limitations de débits. Le médecin a décidé d’interrompre la PPC.
En juin 2016, Ethan a commencé un travail de rééducation de la langue auprès d’un orthophoniste.
En juin 2017, nouveau bilan : 11 apnées par heure. Le médecin décide de reprendre le traitement par PPC.
En parallèle, il poursuit les exercices de la langue avec un kiné.
Quels ont été les effets du traitement, les bénéfices apportés sur son sommeil, sa qualité de vie ?
Les aspects positifs :
- Il supporte très bien le port du masque nasal ou intégral : il garde la PPC toutes les nuits 9 à 10 h par nuit.
- Plus calme et plus pausé.
- Effet immédiat : moins de punition à l’école…
Point de vigilance :
- L’utilisation prolongée du masque nasal a eu pour conséquence un retard de développement de sa mâchoire supérieure (qui a ensuite été naturellement corrigé avec l’utilisation du masque intégral…).
Le hasard nous a conduit à détecter cette maladie, mais une sensibilisation plus importante des médecins généralistes et du corps enseignant aurait pu nous permettre une prise en charge plus rapide.
Avez-vous un message à faire passer ?
Si des parents ou des enseignants sont face à un enfant facilement irritable, les yeux cernés, dont les émotions sont difficiles à gérer, ne pas hésiter à le faire tester et à vérifier son sommeil. Ce diagnostic permettra soit d’écarter cette maladie ou au contraire de proposer un traitement.
Pour les parents dont l’enfant est sous PPC, être vigilant quant aux éventuelles “déformations” provoquées par le masque.
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