Alliance Apnées du Sommeil

Connaissez-vous SOMRESPIR, le carnet de santé en ligne crée pour les personnes apnéiques ? Nous vous faisons découvrir ce nouvel outil spécialement conçu pour vous. A quoi sert-il ? Qu’est-ce que cela va m’apporter ? Les données seront-elles protégées ? Est-ce contraignant ? Le Dr Daniel Piperno, médecin pneumologue, et Richard, personne apnéique, ont participé à la création de SomRespir. Ils ont accepté de répondre à nos questions.

1/ Qu’est-ce que SOMRESPIR ?

Dr Piperno : Le carnet SOMRESPIR a pour objectif de permettre un meilleur suivi du traitement de l’apnée du sommeil.

Ce carnet est la propriété du patient et a pour ambition de répondre à ses besoins ainsi qu’à ceux des professionnels de santé. C’est la raison pour laquelle SomRespir a été développé avec l’aide des patients apnéiques représentés par la FFAAIR (Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires) en collaboration avec la Fédération française de pneumologie (FFP).

Richard : En tant que patient, on m’a demandé mon avis sur mon ressenti, mon utilisation du carnet au quotidien et les axes d’améliorations possibles de l’outil. Cela m’a permis de me sentir impliqué dans sa construction.

Dr Piperno : SOMRESPIR est une évolution de la plateforme ADEL SANTE développée par DATA MED CARE[1], société experte en solutions digitales pour la prise en charge des patients vivant avec une maladie chronique. Le carnet a tout d’abord été expérimenté dans la région Auvergne Rhône Alpes[2] où pneumologues, spécialistes du sommeil et prestataires de service à domicile ont participé activement à son déploiement. Fort du succès rencontré dans la région, le carnet peut désormais bénéficier à toutes les personnes apnéiques en France.

2/ Quels sont les objectifs de ce carnet ?

 Dr Piperno : Grâce à SOMRESPIR, la personne apnéique peut de son domicile :

• Consulter ses données de télé-suivi : l’IAH, les fuites etc.
• Suivre l’évolution de son traitement en remplissant des auto-questionnaires concernant sa qualité de vie, ses symptômes et effets secondaires.
• Suivre d’autres indicateurs de santé en fonction de ses besoins : diabète, cholestérol, tension, poids, dépendance au tabac etc.
• Gérer et préparer ses rendez-vous médicaux (notification de rappel une semaine avant)
• Se renseigner sur sa maladie grâce à des fiches pratiques.
• Partager, si elle souhaite, les informations avec son médecin.

Richard : Avec SomRespir, j’ai l’impression d’avoir la main sur mon traitement, cela est très rassurant. Toutes les informations sur ma santé sont sous les yeux, celles concernant mon traitement avec la machine à PPC; mais aussi celles touchant ma santé globale comme mon activité physique, mon sommeil etc. Je perçois moins ma machine comme une « boîte noire » car j’ai une visibilité sur son activité. Cela me permet aussi de mieux préparer mes rendez-vous médicaux car le carnet mémorise tout. Je me sens plus acteur de ma prise en charge !

Dr Piperno : Nous avons en effet constaté avec les premiers retours des utilisateurs que l’utilisation du carnet favorise l’adhésion du patient à son traitement et son implication dans sa prise en charge. Pour le médecin, cela facilite le suivi du patient au quotidien. La relation patient/médecin est ainsi améliorée.

3/ Comment créer un carnet en ligne ?

Richard : Quelques clics suffisent.  Pour créer son carnet, le patient doit se rendre sur le site internet : www.somrespir.fr L’utilisation de l’outil est très simple et intuitive, même pour des personnes qui ne sont pas habituées à l’informatique et internet. Le patient peut l’utiliser comme il le souhaite, ce n’est pas contraignant et il n’y a pas de « flicage ».

De plus, les données de santé, dites sensibles, sont soumises au strict respect du secret médical et ne sont ainsi pas exploitées.

Ce carnet est fait pour nous, pour rendre le traitement plus efficace !

[1] Pour en savoir plus sur Data Med Care : www.datamedcare.com

[2] Cette expérimentation a eu lieu dans le cadre du projet Pascaline, déclinaison régionale du programme Territoire de Soins Numérique en Auvergne Rhône Alpes.